04月03 世界孤獨癥日：為“來自星星的孩子”開一扇窗

很多人因受到影視作品的影響，認為孤獨癥患兒是數字記憶、音樂、繪畫等某個領域的天才，但現實比劇本殘酷得多。5歲男孩—小寶，3年前確診孤獨癥后，一家人帶著他四處求醫(yī)，到目前除了表現有呼名不應、無眼神對視、無語言外，還伴有明顯的興奮多動，不停的敲打各種物品，或不停地撕紙，經常無緣無故傻笑……

全世界范圍內，跟小寶情況相似的孩子還有很多，他們當中的絕大多數都缺乏生存與社交的基本能力、智力發(fā)育落后、語言障礙突出，受刺激后情緒容易失控，無法進入普通幼兒園和小學……長大后孤獨癥患兒難以習得一技之長而謀生、無法獨立生活和融入社會。

那么，究竟什么是孤獨癥呢？如何“拯救”孤獨癥患者？今天帶大家了解關于孤獨癥的那些事兒。

揭秘：孤獨癥到底是咋回事？

孤獨癥（又稱自閉癥），在1943年由美國約翰·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出，是一系列復雜的神經功能發(fā)育障礙。

孤獨癥的核心問題是溝通和社會交往障礙、興趣局限和重復刻板的行為，由此導致孤獨癥兒童仿佛獨自生活在另一個世界，人們習慣將他們稱為“來自星星的孩子”。

為提高人們對于孤獨癥及相關研究的關注，2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”(World Autism Day)，希望這一舉措能夠幫助各國致力于消除孤獨癥患者面臨的障礙，提高國際社會對孤獨癥早期診斷和治療的重視。

如何“拯救”患孤獨癥的孩子？

英美等國對孤獨癥的研究起步較早，相關的康復治療技術和服務體系已經建立，基本形成從嬰幼兒時期開始到成年之后的終身康復體系；具有較為完善的機構康復和社區(qū)康復的服務理念和具體實施方案，同時他們在制定孤獨癥兒童教育政策時更多地將社會適應和生存能力考慮在內，融合教育已成為孤獨癥兒童教育的主流方向。

中國雖早在1990年制定《中華人民共和國殘疾人保障法》法案，之后陸續(xù)頒布《未成年人保護法》《殘疾人教育條例》等法律法規(guī)并不斷進行修訂，甚至在剛剛過去的2022年國家兩會期間，多位與會代表提出關于完善孤獨癥兒童篩查診治康復服務體系，保障其平等獲得學前融合教育機會、提高就學率等提案或建議。

多方面的信息與事實表明，我們目前多數孤獨癥服務機構仍處于信息孤島、各自為戰(zhàn)，方式方法不統(tǒng)一、管理不規(guī)范、地方特色明顯等狀態(tài)；尚無法從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、融合教育、學齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期給予孤獨癥人群足夠的關注與支持。

北京市朝陽區(qū)彩虹村莊康復中心，是經北京市朝陽區(qū)民政局登記注冊，經北京市殘疾人聯合會批準的定點孤獨癥兒童康復機構，在孤獨癥領域深耕近十年，始終堅持以國際國內行業(yè)公認的ABA行為干預為基礎，打造了獨特的VBSIC課程體系（V語言訓練、B行為管理、S感覺統(tǒng)合訓練、I融合教育、C幼小銜接訓練），幫助孤獨癥患兒解決語言溝通障礙、刻板行為、感覺統(tǒng)合失調等問題，同時與幼兒園密切配合為孩子們提供入園融合教育，并提供幼小銜接的先備技能訓練，使孩子們能夠得以進入小學隨班就讀。

此外，彩虹村莊康復中心特別發(fā)起“開窗行動”，以“實景教學和特長培養(yǎng)”相融合的方式為孩子們挖掘潛能、培養(yǎng)特長，幫助孩子找到屬于他的“那一扇窗”，為其今后擁有一技之長，能夠獨立的職業(yè)化生活、為家庭減壓減負提供幫助。

現如今，無論是政府，還是社會、行業(yè)、家庭，均已認識到該項工作的迫切與必要。希望在政府的引領和指導下，各項法律法規(guī)和行業(yè)政策能得以落地實施，行業(yè)組織切實發(fā)揮力量，讓孤獨者患者所面臨的的醫(yī)、康、教、職、養(yǎng)等問題能得以逐步規(guī)范的解決。

讓我們一起，給予千萬個孤獨癥患兒更多的、足夠的關心與關注，為來自星星的孩子開一扇窗！